2019-11-08 10:05:42• hírek • Bede Emőke

Súlyos betegséggel küzdő kisbaba kezelésére gyűjtenek

Megyék, mi több, országok határain átívelő összefogás indult annak a kicsi Noelnek az ügyében, akit nemrégiben gerinc eredetű izomsorvadással, azaz SMA-val diagnosztizáltak. A szülők egyetlen reménye a Zolgensma néven ismert génterápia, mely azonban több mint 2,1 millió dollárba kerül, melyet a Bihar megyei család saját bevételeiből nem tud előteremteni.

„Noel 6 hetes volt, mikor az anyai szívem fura jelekre lett figyelmes! Mindenki lehurrogott, hogy csak bebeszélem a dolgokat, hogy minden rendben van csak én látom rosszul a dolgokat. Valójában ezek voltak az első vészes jelek, arra, hogy valami nincs 100%-ban rendben Noellel! Nem tartotta még a fejecskéjét, holott a kortársai már igen, majd arra lettem figyelmes, hogy az egyik kezecskéjét sem tartja megfelelően! Közvetlen környezetemben nem látták a problémát, de szerettem volna biztosra menni, ezért kértem időpontot Nagyváradon Dr. Ritli László-hoz, aki nagy szaktekintélyel rendelkezik! Tudtam, hogy jó kezekbe kerülök, ha őt keresem fel a félelmeimmel. Azonnali volt az első diagnosztika: Hypotónia - laza izomzat.

Már ez a hír is sokkoló volt, a doktor úr pedig azonnal tovább irányított, ekkor már tudtam, hogy egy új fejezet következik az életünkben! mostantól minden kicsit másként lesz, de korántsem gondoltam, hogy olyan válaszokat kapok majd, melyekről azelőtt még soha nem hallottam” - olvasható az édesanya által közzétett bejegyzésben, melyben azt is elárulja, hogy nagy erőt merítettek a magyarországi Zente történetéből, akinek rekordidőn belül, mindössze egy hónap alatt összegyűlt a kezeléshez szükséges összeg.

„Október 22-én mégis lesúlytott az eredmény, melyet online platform segítségével tudtam megnézni: Noel tesztje pozitív az SMA-1 nevű genetikai betegségre. Összetörtem, sírtam és kétségbeestem! Mi lesz most??? Egyszerű család vagyunk egy kis Bihar megyei településen élünk...nincs esély! Akkor még ezt gondoltam! De közben Zente sorstársaként mégis úgy gondoltam, akkor mi is harcosokká kell váljunk! Noel is lehet HŐS."

További információkért érdemes megnézni az M1 által készített riportot, melyben dr. Ritli László is megszólal, emellett érdemes követni a család Facebook-oldalát, ahol folyamatosan tájékoztatják a kicsi Noelért aggódókat.